Renate Erfahrungsbericht 2016 Ich heiße Renate, bin zweiundsechzig Jahre alt und wohne im Bördekreis in Sachsen- Anhalt. Ich bin seit einigen Jahren an Syringomyelie erkrankt. Den genauen Beginn meiner Erkrankung kann ich nicht sagen. Die Schmerzen und Empfindungs- störungen kamen sehr schleichend. Am Anfang machten sie mir Angst und gerade die Empfindungsstörungen konnte ich schlecht definieren. Es schwankte immer zwischen Schmerzen, Kribbeln und Brennen. Wenn es keine Diagnose gibt, fängt man an zu zweifeln, bekommt angst und fragt was im Körper los ist. Als wegen Schmerzen im Hals- und Schulterbereich ein MRT gemacht wurde, bekam ich die Diagnose Syringomyelie. Ich machte mich mit den Ursachen und Symptomen vertraut und das ganze bekam einen Namen. Ich muss sagen, dass es mir besser damit ging einen Befund zu haben, als in der Ungewissheit zu leben und nicht zu wissen wo die Schmerzen und Empfindungsstörungen herkommen. Großes Glück hatte ich gleich mit allen Ärzten, bei denen ich in Behandlung war. Mein Orthopäde beantragte für mich gleich eine Reha, die mich an den richtigen Ort, zu Dr. Matrisch nach Schaufling brachte. Meine Hausärztin gab mir eine Überweisung zu einem Schmerzarzt nach Helmstedt, der sich seither sehr gut um mich kümmert. Gleiches kann ich aber auch von meiner Hausärztin, meinem Orthopäden und sogar von meiner Frauenärztin sagen. Sie war es schließlich die mir, nachdem sie von der Syringomyelie erfahren hatte, einen Artikel aus der Ärztezeitung schickte, in dem Sonja Böckmann und ihr Buch über Syringomyelie vorgestellt wurden. Am gleichen Tag kaufte ich mir dieses Buch, um mehr von anderen Betroffenen zu erfahren. Auch von Dr. Matrisch und Schaufling erfuhr ich zum ersten Mal in diesem guten Buch. Nachdem ich also mit meinem Arzt den Antrag für die Reha in Schaufling beantragt hatte, bekam ich auch von der Rentenversicherung eine Zusage für diese Klinik. Als ich im Sommer 2015 dort ankam waren die Empfindungsstörungen besonders im Kopf und in den Armen schon fast unerträglich geworden. In den sechs Wochen meines Aufenthalts wurden diese stark gemildert. Ich bin mit einem sehr guten Gefühl wieder nach Hause gefahren, habe gedacht: „Wenn es so bleibt, kannst du es aushalten!" Diese Klinik hat mir sehr viel gegeben. Ich fühlte mich dort verstanden von den Ärzten und von jedem einzelnen Therapeuten, die alle mit dieser seltenen Erkrankung vertraut waren. Zum ersten Mal hatte ich auch persönlichen Kontakt mit anderen Betroffenen. Mir wurde dort vom Arzt eine Intervallreha alle ein bis zwei Jahre empfohlen. Da 2017 mein letztes Arbeitsjahr angefangen hat, versuchte ich im Sommer 2016 nochmal nach Schaufling zu kommen um Kraft für dieses letzte Arbeitsjahr zu tanken, denn die Schmerzen und Empfindungsstörungen waren wieder stärker geworden und die Kraft in den Armen und Beinen lässt nach. Leider ging dieser Antrag diesmal schief. Ich bekam trotz Empfehlung aus Schaufling und meinem Schmerzarzt eine psychosomatische Reha von der Rentenversiche- rung genehmigt. Auch nach dreimaligem Widerspruch änderte sich nichts. Meine Gedanken waren dann, wie bewilligt dorthin in die Reha zu fahren, denn dort würde ich ja sicher auch bestimmt meine Physiotherapie und Ergotherapie bekommen, die ich ja außerhalb des Regelfalls auch zu Hause habe. Es gäbe bestimmt auch noch einige Therapien dazu und dann würde es schon besser werden. Dem war leider nicht so, denn man sagte mir gleich am Anfang, dass das in einer psychosomatischen Reha so nicht vorge- sehen sei. Ich musste dort regelrecht um Therapien kämpfen und bekam insgesamt weniger Physiotherapie und Ergotherapie als zu Hause. Mir ging es von Woche zu Woche schlechter und als ich nach fünf Wochen die Reha beendete fühlte ich mich so schlecht, dass mein Schmerzarzt für mich gleich einen Aufenthalt in einer Schmerzklinik verordnete. Ich kam auch ziemlich schnell in die Schmerzklinik nach Vogelsang wo man sich große Mühe gab, meine Beschwerden zu lindern. Ich bekam sehr viel Therapien und mir ging es nach fast drei Wochen viel besser. Während meines Aufenthalt in dieser Schmerzklinik hatte ich auch noch das Glück zu einem Erfahrungsaustausch des DSCM nach Magdeburg fahren zu können und habe dort auch andere Betroffene kennen gelernt. Ein Mitglied des DSCM zu sein kann ich jedem Betroffenen nur empfehlen. Seitdem habe ich nicht mehr das Gefühl mit meiner Syringomyelie alleine zu sein. Ich habe Menschen kennen gelernt, die mir Kraft geben und mit denen ich mich austauschen kann. Ich bin Teil-Erwerbsgemindert und arbeite noch fünf Stunden als Erzieherin in einer Kita, was mir nicht immer leichtfällt. Aber die Liebe zu meinem Beruf, lässt es mich durchhalten und lenkt mich ein Stück weit von meinen Beschwerden ab. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und alles Gute. Art./RS Zurück
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