Andreas L. Mein Leben mit Syringomyelie, Diagnosestellung, Verlauf usw. Im März 1987 hatte ich einen Autounfall. Ein Kleinlaster fuhr ungebremst auf mein stehendes Auto. Die Diagnose gleich nach dem Unfall war ein Schleudertrauma. 1987 und 1988 hatte ich mit sehr starken Kopfschmerzen (ähnlich Migräne) zu kämpfen. Diese hielten teilweise 14 Tage an. Auf Grund der Beschwerden veranlasste der Hausarzt Anfang 1988 ein MRT des Kopfes. Da noch ein Teil der Wirbelsäule mit auf den Bilder war, hatte man als Zufallsprodukt die Syringomyelie festgestellt. Diese reichte von BWK4/5 bis HWK 2/3. Ab Ende 1988 hatten sich die Kopfschmerzen gebessert, so dass hier (außer Kontroll-MRT) nichts unternommen wurde. Anfang 1995 bekam ich Sensibilitätsstörungen in der linken Körperhälfte (ab Brusthöhe bis zu den Zehen). Dies drückte sich durch den Wegfall des Schmerz- sowie Temperaturempfindens aus. In der Uniklinik Mainz (Neurochirurgie) wurde mir dringend zur OP geraten. Diese fand dann im November 1995 statt. Es wurde eine Laminektomie auf Höhe BWK 3 / 4 durchgeführt. In dem Bereich BWK2 – BWK4 fand man Zysten, welche durch eine Shuntanlage überbrückt wurden. Die Syringomyelie wurde nicht eröffnet. Bei der OP stellte man fest, dass in der Vergangenheit ein knöchernes Trauma stattgefunden haben musste. Dies wurde nun für die Syringomyelie verantwortlich gemacht. Da ich bereits mit 7 Jahren einen schweren Autounfall hatte (3 Wochen im Koma) wird die Ursache, mit großer Wahrscheinlichkeit, auf diesen Unfall zurückgeführt. Eine Besserung durch die OP 1995 wurde nicht erzielt. Die Diagnosen lauteten nun: Posttraumatische septierte Syringomyelie, Kypotische Knickbildung Liquorhaltige Zysten. Bis zum Jahr 2000ging es dann bis auf kleinere Verschlechterungen (Laufen/Stehen) so weiter. Anfang 2000 war ich erneut in einen Autounfall verwickelt. 6 Wochen später konnte ich kaum mehr laufen. Gleichzeitig trat erstmals Spastik auf. Die Schmerzen verstärk- ten sich (überwiegend rechtes Bein). Die Untersuchungen (Uni Mainz, Neurochirurgie (CT, Myelographie, SSEP)) ergaben einen voll- ständigen Liquorstop im Bereich des alten OP-Bereiches. Man ging davon aus, dass die 1995 eingesetzte Shuntanlage aufgrund des Unfalles verstopft sei. Im September 2000 erfolgte dann erneut eine OP. Hier stellte man fest, dass die Shuntanlage nicht verstopft war. Es hatten sich Verwachsungen und Membranen gebildet, welche den Liquorfluss behinderten. Aufgrund dieses Ergebnisses wurde die Shuntanlage entfernt und eine Duraerweiterungsplastik eingesetzt. Nach dieser OP war ich nicht in der Lage die unteren Extremitäten zu bewegen. Eine Woche nach dieser OP kam eine tiefe Wundinfektion mit einer starken Meningitis hinzu. Darauf hin erfolgte die nächste OP. Hier wurden das entzündete Gewebe sowie die alte Duraerweiterungsplastik entfernt und eine neue einge- setzt. Ein paar Tage später kam es in beiden Beinen sowie im rechten Arm zu tiefen Venenthrombosen. Da sich in der Neurochirurgie die Infektion nicht besserte, wurde diese in der Infektionsabteilung (Innere) der Uni Mainz weiterbehandelt. Von dort ging es dann in die Frühreha sowie anschließend in die „normale“ Reha. Nach 26 Wochen Krankenhaus- und Rehaaufenthalt kann ich meine Beine wieder beschränkt bewegen, bin aber aufgrund der star- ken Spastik zu 100 % auf einen Rolli angewiesen. Die MRT-Bilder nach den OPs zeigen eine komplett zusammengefallene Syringo- myelie, ein Liquorkissen (5 cm x 3 cm) welches sich von außen am Rücken tasten lässt und jede Menge Zysten im OP-Bereich. Da die Syringomyelie zusammengefallen ist, werden die Zysten im OP-Bereich für die jetzigen Beschwerden verantwortlich gemacht. Da auch die Blase betroffen ist wurde 2001 ein Dauerkatheter durch die Bauchdecke gelegt, um hier Entzündungen und Schädigung der Nieren vorzubeugen. Auch dies hat wieder Nachteile. Seit dieser Zeit leide ich unter Blasensteinen, welche in regelmäßigen Ab- ständen entfernt werden und neuerdings auch unter Nierensteinen (noch nicht entfernt). Die üblichen Medikamente wie Baclofen, Sirdalud usw. wirken bei mir nicht. Im Gegenteil, sie verschlimmern teilweise die Spastik. Das einzige was eine Erleichterung bringt ist Cortison. Hiermit wird die Spastik und die Schmerzen etwas reduziert. Allerdings sind die Nebenwirkungen von Cortison bei mir sehr extrem (starke Gewichtszunahme, Ödeme, Hautschädigungen usw.). Neben Cortison nehme ich verschiedene Schmerzmittel (je nach Bedarf und Stärke der Schmerzen, wie IBU 600, MRT, Tramal usw.), Magnesium, Vitamin B, Heparinspritzen (Thrombosegefahr), Loperamid (Darmtätigkeit), Entwässerungstabletten (Ödeme) usw. 4 x wöchentlich kommt der Krankengymnast u. a. auch zur Lymphdrainage. Selbst versuche ich es immer wieder mit Bewegungsübungen und „Rad- fahren“ mit dem Motor Med. Die größten Beschwerden sind heute die Spastik und Krämpfe, Schmerzen (verschiedener Art), Wasseransammlungen im Körper (Hände, Nackenbereich, OP-Bereich, Beine), Schwindel, Sensibilitätsstörungen. Negativ wirkt sich die eingeschränkte Bewegungsmöglichkeiten sowie Gewicht auch auf die Lunge und auf das Herz aus. Dies führt zu Atemnot (gerade im Zusammenhang mit der Spastik) und Kreislaufproblemen. Da bei mir auch erhöhte Enzymwerte festgestellt wurden, ist man sich nicht einig, ob diese mit der Syringomyelie bzw. Spastik, Krämpfe in Verbindung gebracht werden können. Vor- läufig geht man von einer stattgefundenen Herzmuskelentzündung aus. Noch eine Anmerkung zu den Problemen mit den Armen und Schultergelenken. Hier hatten wir ja bereits telefonisch kurz drüber gesprochen. Die Beschwerden (bei mir) sollen auf den Zustand, dass ich auf den Rolli angewiesen bin zurückzuführen sein. Durch die Fehlhaltung beim Sitzen im Rolli, Kraftanstrengungen beim Fahren, Umsetzen usw. würden die Gelenke verschleißen bzw. belas- ten, so dass sich die Gelenkspalten, wo die Nervenstränge durchlaufen, reduzieren Hierdurch entsteht Druck auf die dort verlaufen- den Nervenstränge. Dies soll zu den Beschwerden führen – also unabhängig von den Schädigungen des Rückenmarkes. Geschrieben von Andreas L. Zurück
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